« Votre enfant a une maladie génétique très rare… nous ne savons pas s’il survivra. » C’est avec ces mots que Terry Lourties est arrivé au monde, suivi d’un diagnostic de cytopathie mitochondriale. Entre hôpital, greffe du foie et frôlements de la mort, il a appris à marcher dans les couloirs de l’hôpital. Avec énergie, il raconte son parcours hors norme, transformant chaque épreuve en expérience de vie. Son histoire est racontée dans À cœur vaillant (Éditions du Panthéon), un récit de courage,
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2.6M views · 11K reactions | Charlotte Garside vit avec une maladie rare qui fait qu’à 15 ans, elle ressemble toujours à un bébé. Les médecins ont dit à ses parents qu'elle ne vivrait pas au-delà de l'âge d'un an, mais elle leur a donné une grande leçon, sans jamais s’imaginer que ses propres parents étaient les responsables de son état. | Super Maman | Facebook
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« Difficile de trouver une famille qui n’a pas été touchée par une maladie rare ». Entretien avec Stanislas Lyonnet, directeur de l’Institut Imagine
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Feb 28, 2023
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Moins de 600 cas dans le monde: un enfant de 2 ans atteint d’une maladie extrêmement rare
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Nov 25, 2023
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Eden et Abel souffrent du syndrome de Sanfilippo. Leurs parents Tomy et Farha se battent pour faire connaitre cette maladie génétique rare et sauver leurs enfants. Une cagnotte a été créée pour les soutenir > https://bit.ly/3jjLzWH 🙏 | Oh My Mag
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Many parents of kids with rare diseases fight for research — even if it’s too late for their child
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Feb 27, 2024
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Maladie génétique rare : le diagnostic qui change tout
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